امروزه با توجه به زندگی مدرن، نوع آب و هوا، امواج مضر، نوع غذا و
اشتغال‌های موجود، بیماری‌های زیادی بشر را تهدید می‌کند که حادترین این
بیماری‌ها، بیماری‌های صعب‌العلاج و خاص است که زندگی را برای بسیاری از
مردم و خانواده هایشان دشوار کرده است و از نظر جسمی، روحی و مادی، عرصه را
بر آنان تنگ می‌کند. اما چگونه می‌توان با این بیماری‌ها مقابله کرد و
بدون ناامیدی به سوی بهبودی شتافت و درد این خانواده‌ها را تسکین داد؟دیروز 18 اردیبهشت روزی به نام روز بیماری‌های خاص بود. با توجه به اهمیت
این موضوع، سازمان‌های زیادی با اقداماتی بیشمار با هدف حمایت از بیماران،
ارتقای آگاهی مردم، آموزش و ترویج فرهنگ پیشگیری و ارائه خدمات پژوهشی،
آموزشی، درمانی و اجتماعی برای بیماران، ساماندهی شده‌اند. از این رو با
«محمد حسین قاسمی» مسئول اداره بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم
پزشکی شهید صدوقی یزد گفت و گویی داشتیم که در ادامه می‌خوانید.
-
حمایت از بیماری‌های خاص به چه صورت انجام می‌شود و این بیماری‌ها از چه نوعی است؟
بیماری‌های خاص از نظر معنا به دو دسته عام و خاص تقسیم می‌شوند. در معنا و
مفهوم عامیانه بیماری‌های صعب‌العلاج که مدت و سختی درمانشان زیاد است،
هزینه‌های بالا دارند و بعضا غیر قابل درمان هستند؛ مانند انواع سرطان‌ها
از نظر مردم جزو بیماری‌های خاص تلقی می‌شود. اما در معنای خاص، از نظر
سازمان‌های بیمه‌گر فقط 4بیماری هموفیلی، تالاسمی، ام‌اس و دیالیز جزو
بیماری‌های خاص قلمداد می‌شوند. سازمان‌های بیمه‌گر تنها به مبتلایان
4بیماری مذکور خدمات خاص ارائه داده و آنان را مورد حمایت قرار می‌دهند.
اما دیگر بیماری‌های صعب‌العلاج مثل سرطان هرچند به صورت‌های دیگر مورد
حمایت این سازمان‌ها قرار می‌گیرند اما این بیماران به عنوان بیمار خاص
پذیرفته نمی‌شوند. نکته قابل ذکر این‌که دانشگاه علوم پزشکی نیز همه
بیماران صعب‌العلاج از نظر عامیانه را مورد حمایت قرار می‌دهد؛ به عنوان
نمونه از سال‌ها پیش تاکنون سازمان علوم پزشکی، مساعدت‌هایی در زمینه
پرداخت هزینه دارویی به مبتلایان به سرطان را داشته و به تامین 40 تا 50
درصدی هزینه‌های دارویی در این حوزه پرداخته است. روند این تخفیف به این
صورت است که بیماران سرطانی با ارائه نسخه پزشک خود به داروخانه شبانه‌روزی
شهید چمران، پیش فاکتور دریافت کرده و سپس با مراجعه به معاونت دانشگاه
علوم پزشکی یزد، نامه‌‌ای دریافت می‌کنند که در آن، بهره‌مند بودن بیمار از
تخفیف 40 تا 50 درصدی را متذکر می‌شود که در نهایت داروخانه مذکور، دارو
را با تخفیف در اختیار مراجعه‌کننده می‌گذارد. اما 4 نوع بیماری خاص یاد
شده تحت حمایت سازمان‌های بیمه‌گر، طی دستورالعمل‌های خاص خود، بسته خدماتی
دریافت کرده و هرکدام از بیماران با توجه به نوع بیماری و بسته در نظر
گرفته شده، خدمات رایگان دریافت می‌کنند.
-
تعداد مبتلایان به بیماری‌های خاص در استان، چند نفر است؟
بیش از 750 نفر مبتلا به بیماری ام اس در استان وجود دارد. بیماران دیالیزی
کل استان نیز 600 نفرند شامل بیماران همودیالیز با تعداد500 نفر و مابقی
بیماران دیالیز صفاقی می‌شوند. همچنین بیماران هموفیلی و تالاسمی به ترتیب
حدود 160نفر و 50نفر در استان هستند. باید توجه کرد که در زمینه تعداد
این نوع بیماری‌ها، یزد مانند دیگر استان‌هاست. البته از نظر مفهوم کلی
شاید شاخص‌ترین بیماری در یزد که در آمارهای کشوری رتبه بالایی دارد دیابت
باشد که حتما نیاز به کنترل، مراقبتی صحیح و تغییر سبک زندگی دارد. در حال
حاضر وزارت بهداشت نیز در این زمینه شروع به فعالیت کرده و برنامه‌های خوبی
در دست اجرا دارد. البته این بیماری از نظر سازمان‌های بیمه‌گر جزو
بیماری‌های خاص نیست هرچند در مفهوم عام می‌توان دیابت را هم جزو
بیماری‌های خاص قلمداد کرد.
-
مهم‌ترین نیازهای بیماران خاص چیست؟
هرکدام از این بیماران بسته به نوع بیماری، خدمات خاص خود را دریافت
می‌کنند و یک سری امکانات و داروهای خاص نیاز دارند که هرکدام در بسته
مربوط به آنها آمده است. تلاش می‌شود آنچه در این بسته‌های حمایتی از طرف
وزارت بهداشت پذیرفته شده است، به نحو احسن در اختیار بیماران قرار داده
شود. هرچند که از خدمات خود به طور 100درصد راضی نیستیم و سعی داریم این
خدمات را با کیفیت مطلوب‌تر ارائه دهیم.
-
مراکز درمانی این بیماران و کمبودهای این مراکز را بیان کنید.
از نظر مساعدت دارویی، طرف قرارداد دانشگاه علوم پزشکی، داروخانه
شبانه‌روزی شهید چمران است. از لحاظ نیاز به مراقبت از بیماران دیالیزی هم
تمام بیمارستان‌های خصوصی و دولتی در سراسر استان که دارای بخش دیالیز
باشند تحت پوشش این سازمان هستند. بیماران هموفیلی و تالاسمی که به خدمات
خون‌گیری و یا فاکتورهای دریافت خون نیاز دارند نیز به درمانگاه بیماری‌های
خاصِ بیمارستان شهید صدوقی معرفی می‌شوند. مشکل دارویی و قیمت نیز وجود
دارد که یک مشکل عمومی است اما وزارت بهداشت و دانشگاه علوم پزشکی شهید
صدوقی سعی دارد حداکثر تلاش خود را برای تامین دارو و تناسب قیمت به کار
گیرد تا مشکل حادی برای بیماران پیش نیاید.
-
چه حمایت‌های دیگری می‌توان از این بیماران خاص کرد تا آنها راحت‌تر در جامعه و در کنار ما زندگی کنند؟
بهترین حمایت می‌تواند از سوی سازمان‌های مردم‌نهاد مانند انجمن‌های خیریه
صورت گیرد تا افرادی دلسوز و آشنا به نوع بیماری و چالش‌های آن و نیز مطلع
از نحوه مراقبت، در هر یک از انجمن‌های مخصوص به آن بیماری آموزش ببینند و
خدمت کنند تا بیمار بتواند با شرایط بهتری زندگی کند.